Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Fundacja Polsat pomaga młodym pacjentom

Polska
Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Fundacja Polsat pomaga młodym pacjentom
Polsat News
Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat

28 lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. To czas podnoszenia świadomości i przypomina o problemach, z którymi zmagają się najmłodsi pacjenci. W Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat dzieci cierpiące na trudne w diagnozie schorzenia odzyskują nadzieję na lepsze jutro.

Choroby rzadkie to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. Niektóre ujawniają się już w wieku dziecięcym.

Dzień Chorób Rzadkich

Mimo swojej nazwy, do rzadkich nie należą. Dotykają blisko trzech milionów chorych w Polsce. Najczęściej diagnozowane są w wieku dziecięcym. Nazywa się je rzadkimi, bo objawy nie pasują do żadnych znanych schorzeń, a konkretnych przypadków mamy tylko kilka lub kilkanaście w kraju bądź na świecie.

 

ZOBACZ: Przekaż 1,5% podatku Fundacji Polsat. Rozlicz się sercem

 

Diagnoza i leczenie chorób rzadkich zajmują lata i stanowią ogromne wyzwanie dla współczesnej medycyny. Ponad 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Dotychczas zidentyfikowano ok. osiem tysięcy schorzeń sklasyfikowanych jako rzadkie.

"Liczy się szybka diagnoza"

W chorobach rzadkich liczy się szybka diagnoza. Wiedzą o tym rodzice Jagody. O tym, że córka ma stwardnienie guzowate dowiedzieli się w połowie ciąży. - To rzadka choroba, która może wywołać padaczkę i powoduje ciężkie powikłania - tłumaczą w Polsat News rodzice dziewczynki. 

 

WIDEO: Dzień Chorób Rzadkich w Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat

 

 

10 lat temu leczenie zaczynało się po pierwszych napadach padaczki. Dziś - zanim wystąpią pierwsze objawy. Właśnie z myślą o takich dzieciach powstało Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat, które już od blisko dwóch lat pomaga chorym dzieciom z całej Polski.

Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat

Mali pacjenci otrzymują tutaj kompleksowe wsparcie i leczenie w walce z chorobami rzadkimi. Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie znajduje się wybudowane przez Fundację Polsat Centrum Chorób Rzadkich, to unikatowe zgromadzenie w jednej placówce wysokiej klasy specjalistów w różnych dziedzinach, z wieloletnią praktyką i doświadczeniem oraz ustawicznie podnoszących swoje kwalifikacje. 


Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" zapewnia dostęp do nowoczesnej diagnostyki, w tym do diagnostyki genetycznej z wykorzystaniem technologii genomowych oraz innych wysoko specjalistycznych metod, które umożliwiają szybkie uzyskanie jednoznacznej diagnozy.

 

- Cieszymy się, że Centrum Chorób Rzadkich otrzymało imię Fundacji Polsat. Będzie to coś, co po sobie pozostawimy. Coś fantastycznego i dobrego dla obecnych oraz przyszłych pokoleń. Takie działania przyświecają Fundacji Polsat od 25 lat - mówiła w ubiegłym roku Małgorzata Nawrocka, Przewodnicząca Rady Fundacji Polsat.

nb/map / polsatnews.pl / Polsat News
Czytaj więcej

Chcesz być na bieżąco z najnowszymi newsami?

Jesteśmy w aplikacji na Twój telefon. Sprawdź nas!

Przeczytaj koniecznie