Libura: niepełnosprawni intelektualnie są podatni na zjawisko zaciemnienia diagnostycznego

Karolina Olejak, polsatnews.pl: Jest Pani w gronie osób zabiegających o przyspieszenie szczepień osób z niepełnosprawnościami. Dlaczego ten priorytet powinien być zmieniony?

Maria Libura: W wielu państwach w krajowych programach szczepień osoby z niepełnosprawnościami potraktowano jako grupę priorytetową, ze względu na szczególne ryzyko, jakimi są obciążone. Szczególnie dotyczy to niepełnosprawności intelektualnej i chorób wrodzonych. Podwyższone ryzyko dotyczy zarówno samego zakażenia COVID-19, jak i ciężkiego przebiegu choroby oraz zgonu.

Problem w tym, że większość grup szczepionych do tej pory z jakiegoś względu miała priorytet

W Polsce przyjęliśmy strategię szczepienia w pierwszej kolejności personelu medycznego i to była dobra decyzja. Ma to głębokie uzasadnienie. Po pierwsze jest to grupa z największą ekspozycją na kontakt z wirusem. Po drugie od jej zdrowia zależy wydolność systemu,  zdolności do zapewnienia pomocy pacjentom. Drugą grupą, o szczególnym priorytecie byli seniorzy. Tu decyzje podjęto na podstawie badań, z które wskazują na wysokie ryzyko powikłań, hospitalizacji i śmierci. Po pewnym czasie dołączono również niewielką grupę osób z chorobami przewlekłymi. Ta sama logika powinna przyświecać decyzji o włączeniu do tego grona osób z niepełnosprawnością wrodzoną i intelektualną.

Jest bardzo wiele rożnych niepełnosprawności, które z nich najmocniej podnoszą to ryzyko?

Wiemy to, co zbadano. W Polsce brakuje dokładnych danych pokazujących wpływ pandemii na stan zdrowia osób z niepełnosprawnościami, i to też jest znaczące. Wiele zależy od poziomu organizacji stowarzyszeń i rodzin zrzeszających opiekunów osób z konkretną chorobą, a także to jak często dane schorzenie występuje. Na świecie sprawnie działającą grupą są rodziny osób z zespołem Downa. To dzięki temu szybko zebrano dane z których wynikało czarno na białym, że to właśnie ta choroba sprawia, że ryzyko zachorowania oraz zgonu jest kilkukrotnie wyższe. Drugą taką grupą w krajach, które aktywnie przeciwdziałają wykluczeniu, są osoby z niepełnosprawnością intelektualną. W USA przeprowadzono badanie, które objęło prawie 65 milionów pacjentów. Wynika z niego, że niepełnosprawność intelektualna jest najsilniejszym, niezależnym czynnikiem ryzyka zachorowania na COVID-19 oraz drugim po podeszłym wieku czynnikiem podwyższającym ryzyko zgonu.

Problem jest szerszy i nie dotyczy tylko COVID-19

Mocno widać to w badaniach prowadzonych przez brytyjską, publiczną instytucję odpowiedzialną za zdrowie publiczne, czyli  Public Health England, która na bieżąco monitoruje sytuację osób z niepełnosprawnościami. Wynika z nich, że ryzyko zachorowań i zgonów w tej grupie jest wyjątkowo wysokie nie tylko w przypadku COVID-19. To pacjenci systemowo narażeni na gorsze traktowanie.

Z czego to wynika?

Osoby niepełnosprawne intelektualnie mają problem z komunikacją, miewają też nietypowe zachowania. Czasem w ogólnie nie ma z nimi kontaktu werbalnego, potrzebne są alternatywne metody komunikacji. Często nie potrafią wyjaśnić, co je boli, opisać objawów choroby. To utrudnia postawienie właściwej diagnozy i prowadzenie leczenia, wymaga dodatkowych wysiłków.

W związku z tym są bardzo podatne na zjawisko zaciemnienia diagnostycznego. Polega ono na tym, że objawy choroby kładzione są na karb niepełnosprawności intelektualnej. Dotyczy to zaburzeń zdrowia psychicznego, ale podobny mechanizm działa w przypadku innych schorzeń. Złe samopoczucie zrzuca się na ogólny stan pacjenta. Lekceważy objawy, uznając, że to na co skarży się dana osoba, wynika z jej zaburzeń zachowania i nie wymaga pilnej uwagi. 

Z tego powodu w Anglii od lat monitoruje się opiekę nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. W czasie pandemii również przeprowadzono takie badanie. Okazało się, że rzeczywiście ta grupa narażona jest na szczególne ryzyko. W przypadku najmłodszych (18-34 lata) ryzyko śmierci z powodu COVID-19 jest trzydziestokrotnie wyższe niż u zdrowych rówieśników.

Więc to nie tylko kwestia biologicznych, ale również społecznych uwarunkowań

Ważne są oba czynniki. Biologiczne, bo na stracie osoby z niepełnosprawnościami obciążone są różnymi schorzeniami, często wrodzonymi. Dodatkowo opieka nad dorosłymi z NI w niemal wszystkich obszarach jest znacznie słabsza. Społeczne, bo poza problemami komunikacyjnymi funkcjonuje tu wiele różnych stereotypów. Często uważa się, że do leczenia osób z niepełnosprawnością nie należy przywiązywać aż takiej wagi, jak do osób zdrowych. Badania międzynarodowe pokazują okrutną prawdę: pokutuje przekonanie, że ich życie, z racji ograniczonej samodzielności, nie jest równoważne z życiem zdrowej osoby. 

Wiele z ich to osoby społecznie nieporadne, od dzieciństwa odseparowane od głównego nurtu np. w edukacji, a więc izolowane od zwykłych sytuacji społecznych, które potrzebują wsparcia w codziennych czynnościach, rzecznika, w postaci swojego opiekuna. Teraz wyobraźmy sobie, że taka osoba trafia sama na oddział zakaźny. Taka sytuacja jest podwójnie trudna zarówno dla niej, jak i personelu. To wszystko ze względu na nietypowe reakcje, zachowania, które niejednokrotnie bywają trudne do opanowania. 

A opiekunowie dorosłych z niepełnosprawnościami to zazwyczaj osoby w podeszłym wieku, które same są w grupie ryzyka

Tak, to kolejne wyzwanie. Idealnym rozwiązaniem byłoby szczepienie również opiekunów osób niepełnosprawnych. Wszystko dlatego, że nawet jeśli osoba niesamodzielna uniknie ciężkiej choroby, to w wypadku, gdy jej opiekun będzie hospitalizowany, pojawia się problem z opieką. Sama znam przykłady rodzin, gdzie wizyta w szpitalu była maksymalnie odciągana ze względu na to, że nie było wiadomo gdzie odesłać niesamodzielną osobę.

Zaraz rozpoczynają się szczepienia powszechne i coraz szybciej będą szczepione kolejne grupy. Jaki więc dziś jest główny postulat opiekunów osób z niepełnosprawnościami?

Po pierwsze, by od razu uruchomić ścieżkę rejestracji dla osób z niepełnosprawnością wrodzoną i intelektualną. Po drugie, żeby zapewnić rzeczywisty dostęp do szczepień. Dziś system zakłada, że to pacjent jest aktywny. To on wychodzi z inicjatywą, rejestruje się. Najlepiej radzą sobie w nim osoby dobrze wykształcone, mobilne, które w razie czego dojadą do odpowiedniego punktu. W przypadku ludzi młodych i zdrowych nie stanowi to problemu. U osób niesamodzielnych taka proaktywna postawa jest niemożliwa. Rodziny i bez tego są obciążone opieką, więc nie mają możliwości tak sprawnego zarządzenia całą procedurą. 

Można by więc dla takich osób zorganizować szczepienia dojazdem do domu, w dobrze znanym środowisku. W ten sposób uruchomimy nie tylko formalną, ale i faktyczną możliwość szczepień. Na stworzenie kanału przystosowanego do tych potrzeb nie jest jeszcze za późno.

WIDEO: Tragedia w Mławie. "Zanim runął strop, nie było żadnych ostrzeżeń"