Libura: niepełnosprawni intelektualnie są podatni na zjawisko zaciemnienia diagnostycznego
- Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są bardzo podatne na zjawisko zaciemnienia diagnostycznego. Polega ono na tym, że objawy choroby kładzione są na karb ich ogólnego stanu. Lekceważy objawy, uznając, że to na co skarży się dana osoba, wynika z jej zaburzeń zachowania i nie wymaga pilnej uwagi - mówi Maria Libura, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej.
Karolina Olejak, polsatnews.pl: Jest Pani w gronie osób zabiegających o przyspieszenie szczepień osób z niepełnosprawnościami. Dlaczego ten priorytet powinien być zmieniony?
Maria Libura: W wielu państwach w krajowych programach szczepień osoby z niepełnosprawnościami potraktowano jako grupę priorytetową, ze względu na szczególne ryzyko, jakimi są obciążone. Szczególnie dotyczy to niepełnosprawności intelektualnej i chorób wrodzonych. Podwyższone ryzyko dotyczy zarówno samego zakażenia COVID-19, jak i ciężkiego przebiegu choroby oraz zgonu.
Problem w tym, że większość grup szczepionych do tej pory z jakiegoś względu miała priorytet
W Polsce przyjęliśmy strategię szczepienia w pierwszej kolejności personelu medycznego i to była dobra decyzja. Ma to głębokie uzasadnienie. Po pierwsze jest to grupa z największą ekspozycją na kontakt z wirusem. Po drugie od jej zdrowia zależy wydolność systemu, zdolności do zapewnienia pomocy pacjentom. Drugą grupą, o szczególnym priorytecie byli seniorzy. Tu decyzje podjęto na podstawie badań, z które wskazują na wysokie ryzyko powikłań, hospitalizacji i śmierci. Po pewnym czasie dołączono również niewielką grupę osób z chorobami przewlekłymi. Ta sama logika powinna przyświecać decyzji o włączeniu do tego grona osób z niepełnosprawnością wrodzoną i intelektualną.
Jest bardzo wiele rożnych niepełnosprawności, które z nich najmocniej podnoszą to ryzyko?
Wiemy to, co zbadano. W Polsce brakuje dokładnych danych pokazujących wpływ pandemii na stan zdrowia osób z niepełnosprawnościami, i to też jest znaczące. Wiele zależy od poziomu organizacji stowarzyszeń i rodzin zrzeszających opiekunów osób z konkretną chorobą, a także to jak często dane schorzenie występuje. Na świecie sprawnie działającą grupą są rodziny osób z zespołem Downa. To dzięki temu szybko zebrano dane z których wynikało czarno na białym, że to właśnie ta choroba sprawia, że ryzyko zachorowania oraz zgonu jest kilkukrotnie wyższe. Drugą taką grupą w krajach, które aktywnie przeciwdziałają wykluczeniu, są osoby z niepełnosprawnością intelektualną. W USA przeprowadzono badanie, które objęło prawie 65 milionów pacjentów. Wynika z niego, że niepełnosprawność intelektualna jest najsilniejszym, niezależnym czynnikiem ryzyka zachorowania na COVID-19 oraz drugim po podeszłym wieku czynnikiem podwyższającym ryzyko zgonu.
Problem jest szerszy i nie dotyczy tylko COVID-19
Mocno widać to w badaniach prowadzonych przez brytyjską, publiczną instytucję odpowiedzialną za zdrowie publiczne, czyli Public Health England, która na bieżąco monitoruje sytuację osób z niepełnosprawnościami. Wynika z nich, że ryzyko zachorowań i zgonów w tej grupie jest wyjątkowo wysokie nie tylko w przypadku COVID-19. To pacjenci systemowo narażeni na gorsze traktowanie.
Z czego to wynika?
Osoby niepełnosprawne intelektualnie mają problem z komunikacją, miewają też nietypowe zachowania. Czasem w ogólnie nie ma z nimi kontaktu werbalnego, potrzebne są alternatywne metody komunikacji. Często nie potrafią wyjaśnić, co je boli, opisać objawów choroby. To utrudnia postawienie właściwej diagnozy i prowadzenie leczenia, wymaga dodatkowych wysiłków.
W związku z tym są bardzo podatne na zjawisko zaciemnienia diagnostycznego. Polega ono na tym, że objawy choroby kładzione są na karb niepełnosprawności intelektualnej. Dotyczy to zaburzeń zdrowia psychicznego, ale podobny mechanizm działa w przypadku innych schorzeń. Złe samopoczucie zrzuca się na ogólny stan pacjenta. Lekceważy objawy, uznając, że to na co skarży się dana osoba, wynika z jej zaburzeń zachowania i nie wymaga pilnej uwagi.
Z tego powodu w Anglii od lat monitoruje się opiekę nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. W czasie pandemii również przeprowadzono takie badanie. Okazało się, że rzeczywiście ta grupa narażona jest na szczególne ryzyko. W przypadku najmłodszych (18-34 lata) ryzyko śmierci z powodu COVID-19 jest trzydziestokrotnie wyższe niż u zdrowych rówieśników.
Więc to nie tylko kwestia biologicznych, ale również społecznych uwarunkowań
Ważne są oba czynniki. Biologiczne, bo na stracie osoby z niepełnosprawnościami obciążone są różnymi schorzeniami, często wrodzonymi. Dodatkowo opieka nad dorosłymi z NI w niemal wszystkich obszarach jest znacznie słabsza. Społeczne, bo poza problemami komunikacyjnymi funkcjonuje tu wiele różnych stereotypów. Często uważa się, że do leczenia osób z niepełnosprawnością nie należy przywiązywać aż takiej wagi, jak do osób zdrowych. Badania międzynarodowe pokazują okrutną prawdę: pokutuje przekonanie, że ich życie, z racji ograniczonej samodzielności, nie jest równoważne z życiem zdrowej osoby.
Wiele z ich to osoby społecznie nieporadne, od dzieciństwa odseparowane od głównego nurtu np. w edukacji, a więc izolowane od zwykłych sytuacji społecznych, które potrzebują wsparcia w codziennych czynnościach, rzecznika, w postaci swojego opiekuna. Teraz wyobraźmy sobie, że taka osoba trafia sama na oddział zakaźny. Taka sytuacja jest podwójnie trudna zarówno dla niej, jak i personelu. To wszystko ze względu na nietypowe reakcje, zachowania, które niejednokrotnie bywają trudne do opanowania.
A opiekunowie dorosłych z niepełnosprawnościami to zazwyczaj osoby w podeszłym wieku, które same są w grupie ryzyka
Tak, to kolejne wyzwanie. Idealnym rozwiązaniem byłoby szczepienie również opiekunów osób niepełnosprawnych. Wszystko dlatego, że nawet jeśli osoba niesamodzielna uniknie ciężkiej choroby, to w wypadku, gdy jej opiekun będzie hospitalizowany, pojawia się problem z opieką. Sama znam przykłady rodzin, gdzie wizyta w szpitalu była maksymalnie odciągana ze względu na to, że nie było wiadomo gdzie odesłać niesamodzielną osobę.
Zaraz rozpoczynają się szczepienia powszechne i coraz szybciej będą szczepione kolejne grupy. Jaki więc dziś jest główny postulat opiekunów osób z niepełnosprawnościami?
Po pierwsze, by od razu uruchomić ścieżkę rejestracji dla osób z niepełnosprawnością wrodzoną i intelektualną. Po drugie, żeby zapewnić rzeczywisty dostęp do szczepień. Dziś system zakłada, że to pacjent jest aktywny. To on wychodzi z inicjatywą, rejestruje się. Najlepiej radzą sobie w nim osoby dobrze wykształcone, mobilne, które w razie czego dojadą do odpowiedniego punktu. W przypadku ludzi młodych i zdrowych nie stanowi to problemu. U osób niesamodzielnych taka proaktywna postawa jest niemożliwa. Rodziny i bez tego są obciążone opieką, więc nie mają możliwości tak sprawnego zarządzenia całą procedurą.
Można by więc dla takich osób zorganizować szczepienia dojazdem do domu, w dobrze znanym środowisku. W ten sposób uruchomimy nie tylko formalną, ale i faktyczną możliwość szczepień. Na stworzenie kanału przystosowanego do tych potrzeb nie jest jeszcze za późno.
Czytaj więcej