Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia: dysponujemy 700 mln złotych
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska. Zawiera on 40 zadań na lata 2021-2023 - zapowiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski. Jak dodał, w Funduszu Medycznym "dysponujemy ponad 700 mln zł, które będzie można wykorzystać na innowacyjne terapie".
W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat.
- W poniedziałek plan zostanie przedstawiony skierowany do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań - poinformował.
"Przestajemy opowiadać o planach i perspektywach"
Jak dodał, resort zdrowia "zaproponował 40 konkretnych zadań" o ustalonych terminach realizacji. Wskazywał też na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich.
WIDEO: Minister Adam Niedzielski o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich
- Dla mnie priorytetem było pokazanie rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki - mówił minister Niedzielski.
ZOBACZ: Fakty i mity o koronawirusie. "Niektórzy mówią, że wirus został wypuszczony z laboratorium"
Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób".
Następnie przekazał, że w ramach Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich wydzielono sześć obszarów. Są to ośrodki eksperckie, diagnostyka, rejestr takich schorzeń, paszporty pacjentów z chorobami rzadkimi, dostęp do leków oraz specjalnego pożywienia oraz edukacja.
- Na badania dotyczące najrzadszych schorzeń Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln złotych - zapowiedział minister zdrowia.
Projekt w konsultacjach
Po południu na stronach resortu zdrowia opublikowano projekt uchwały Rady Ministrów ws. przyjęcia planu dla chorób rzadkich.
W ramach wstępnych konsultacji uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.
Plan zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023.
Plan dla chorób rzadkich. Po wielu latach dyskusji i debat przedstawiam konkretny projekt. Zapraszam do zgłaszania uwag! https://t.co/nQFF11Vyom
— Adam Niedzielski (@a_niedzielski) March 1, 2021
Fundacja Polsat powstaje Centrum Chorób Rzadkich
28 lutego obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich. Chorym na nie dzieciom od lat pomaga Fundacja Polsat - teraz angażując się w budowę Centrum Chorób Rzadkich. W tej inwestycji może pomóc każdy - a operator sieci Plus podwoi każdą wpłaconą złotówkę.
Dołóż swoją cegiełkę do budowy Centrum. Kliknij tutaj.
WIDEO: Dzień Chorób Rzadkich. Od lat pomaga Fundacja Polsat
Czytaj więcej
