Czekając na serce. Stan transplantologii dziecięcej - "Raport"
W Polsce na przeszczep serca dzieci czekają nawet do 500 dni. To często oznacza dla nich wyrok śmierci. W zeszłym roku u pacjentów poniżej 18-lat przeprowadzono 65 transplantacji. Tylko czworo dzieci doczekało się nowego serca, choć w kolejce było 27 małych pacjentów. Reportaż Beaty Glinkowskiej o dramatycznie trudnej sytuacji rodzin oczekujących na dar życia w "Raporcie".
1,5-roczna Anielka pół roku czekała w szpitalu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego na przeszczep serca. Rodzice nie podejrzewali, że u dziecka dzieje się coś złego. Nie miała typowych objawów. Jednak w wieku 10 miesięcy zaczęła kaszleć. Wyszło wtedy na jaw, w jak w poważnym jest stanie. Lekarze stwierdzili kardiomiopatię z niescaleniem mięśnia sercowego oraz ciężką niedomykalność zastawki mitralnej. W takim przypadku nie ma innego sposobu leczenia niż przeszczep.
Nie doczekała przeszczepu i zmarła
- Musieliśmy patrzeć na śmierć swojego dziecka. Sześć miesięcy oczekiwania na przeszczep było dla niej czasem zbyt długim - mówi Jadwiga Hermanowicz, mama Anielki. - Gdy zmarła moja córka, mój świat się zatrzymał. I było dla mnie szokiem, że zatrzymał się tylko mój świat. Bo kolejny dzień się budził, ludzie jak wstawali do pracy, tak do tej pracy szli, a mój świat stanął, moje słońce się nie obudziło - mówi kobieta.
ZOBACZ: Nowy projekt Fundacji Polsat. Powstaje Centrum Chorób Rzadkich
Stan dziewczynki szybko się pogarszał, nie udało się zrobić operacji zastawek, która miała "kupić czas", by mogła doczekać na przeszczep serca. Anielka nagle zmarła.
Od śmierci córeczki jej mama walczy o to, by inne dzieci miały większe szanse na życie. Alarmuje jak poważna jest sytuacja polskiej transplantologii dziecięcej. Założyła Fundację "Serce Anielki". Jest inicjatorką ogólnopolskiej kampanii, która ma poruszyć Polaków.
700 dni na wspomaganiu mechanicznym
11-letni Kryspin wytrzymał 700 dni na wspomaganiu mechanicznym.
- Kryspin urodził się z wadą serca, która nie skazywała dziecka na przeszczep, miał przełożenie naczyń dużych. Ale tak się złożyło, że przeszedł dwa zawały, które zniszczyły mu lewą komorę sera. Dlatego trafił do Zabrza, gdzie był podłączony do sztucznego wspomagania i czekał 700 dni na transplantację - mówi Małgorzata Bąk, mama Kryspina.
ZOBACZ: Fundacja Polsat: Twój jeden gest może zmienić nasz świat
Mama Kryspina w ciągu prawie dwóch lat tylko raz była w domu, non stop przebywała z dzieckiem. - W sumie był szykowany do transplantacji pięć razy - mówi Małgorzata Bąk. Przeszczep w końcu doszedł do skutku i się udał.
- Zawsze o tym będę pamiętać, że ktoś zgodził się, że ktoś uratował moje dziecko - powiedziała Małgorzata Bąk.
- Trzy lata po przeszczepie Kryspin z pomocą kul, ale chodzi. Codziennie jest rehabilitacja, bo wiadomo, że to ogromne ograniczenie życia dziecka, kiedy nie może poruszać się samo - mówi jego mama.
Problemy transplantologii dziecięcej
Polska transplantologia dziecięca napotyka na problemy. Czas oczekiwania na przeszczep wydłużył się z 300 do 500 dni.
- Wyceny świadczeń są za niskie, niektóre szpitale zwracają na to uwagę. Jest za mało koordynatorów transplantacyjnych - mówi Jadwiga Hermanowicz, mama Anielki.
- Wszyscy wiedzą, że w ochronie zdrowia jest bardzo mała liczba personelu. I my nawet zgłaszając potencjalnego dawcę, czasami mamy problem kogo wysłać. Fizycznie nie jesteśmy w stanie. Bo ktoś właśnie przyjechał z pobrania, ktoś własnie przeszczepia dany narząd. I jak wszędzie mamy problemy kadrowe - mówi dr Elżbieta Byrska-Maciejasz, koordynator transplantacyjny.
ZOBACZ: Ogólnopolski Dzień Transplantacji z Fundacją Polsat
Z kolei nierzadko jeżeli znajdzie się dawca, to nie ma biorcy, mimo, że serce jest idealne. - To dlatego, że restrykcje dotyczące przeszczepiania serca u dzieci są bardzo wąskie. Chodzi o to, grupę krwi, ale i o masę ciała - dodaje koordynatorka.
- Brak jest podstawowego pytania ze strony lekarza, czy można pobrać narządy - mówi Małgorzata Bąk.
- Należy pamiętać o tym, że z rodzicami trzeba rozmawiać. Jeździłam po kraju przez kilka lat, po różnych szpitalach dziecięcych i próbowałam tłumaczyć, że każde dziecko, u którego podejrzewamy objawy śmierci mózgu, musi iść tą ścieżką diagnostyczną - mówi koordynatorka.
WIDEO - Reportaż Beaty Glinkowskiej o dramatycznie trudnej sytuacji rodzin oczekujących na dar życia w programie "Raport"
Serce Wiktorii bije u innego dziecka
12-letnia Wiktoria została potrącona na przejściu dla pieszych.
- Lekarze zrobili wszystko, co w ich mocy, żeby pomóc. Wiktoria miała operację neurochirurgiczną. Jednak nie przyniosło to żadnej poprawy - mówi Katarzyna Tchórzewska, mama Wiktorii. Lekarze poinformowali rodziców, że doszło do śmierci pnia mózgu.
- Poprosiłam, żeby utrzymać ją w takiej kondycji i takim stanie, żeby ona mogła zostać dawcą organów, bo szukaliśmy sensu w bezsensie. Dla nas życie Wiktorii skończyło się tak naprawdę w momencie wypadku. A w tej dla nas beznadziejnej sytuacji mogliśmy po prostu komuś pomóc - mówi mama dziewczynki.
ZOBACZ: Jubileusz działalności Fundacji Polsat. Od 25 lat pomaga chorym dzieciom
Od Wiktorii lekarze pobrali rogówki, nerki i serce.
- Tak ładnie powiedziała kiedyś mama dziecka, które czekało na przeszczep: jedna świeca gaśnie, a druga może dzięki temu zapłonąć - powiedziała Katarzyna Tchórzewska.
Czytaj więcej
