Najmłodszy pacjent w Polsce przyjął jeden z najdroższych leków na świecie
Najmłodszy pacjent w Polsce i jeden z najdroższych leków na świecie. W klinice we Wrocławiu lekarze jeszcze przed jego narodzeniem wiedzieli, że będzie chory na rdzeniowy zanik mięśni - tak jak jego starszy brat, który zmarł w wieku 3 lat. Lek, podany zaraz po narodzinach, ma uratować Stasiowi życie.
16-dniowy Staś za sobą ma już dwie dawki leku na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Pierwszą dostał 21 godzin po przyjściu na świat. To pierwsze dziecko w Polsce, u którego leczenie rozpoczęto tak szybko.
ZOBACZ: Walka o życie niemowlaka na posterunku policji w Brazylii
- Wiedzieliśmy, że dziecko urodzi się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wszystkie procedury przygotowawcze trwały kilka miesięcy - mówiła Magdalena Koszewicz z Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Chorobę zdiagnozowano w pierwszych tygodniach ciąży. Rodzice są obciążeni genetycznie, chorują na SMA. Ich pierwsze dziecko, które również cierpiało na tę chorobę, nie przeżyło trzech lat. Dlatego zdecydowali się na badania prenatalne.
- Taki mały człowiek dopiero pokazuje co umie, jak zaczyna siadać, chodzić. U noworodka pewnych rzeczy nie zbadamy - zaznaczyła prof. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
WIDEO: materiał Moniki Zalewskiej w "Wydarzeniach"
Dostał 10 punktów w skali Apgar
Staś urodził się w 38 tygodniu ciąży. Ważył 2 360 gramów i mierzył 46 centymetrów. Dostał 10 punktów w skali Apgar, pozornie - zdrowy. - Nie widać po nim, że ma tę chorobę - mówił Krzysztof Stasiński, ojciec chłopca.
ZOBACZ: Skierowanie na test od lekarza rodzinnego. Możliwa teleporada
Pierwsze objawy mogłyby pojawić się dopiero po 6-8 miesiącach życia. Wtedy na skuteczne leczenie mogłoby być już za późno. - Nam zależało na tym, żeby podać dziecku lek jeszcze w fazie bezobjawowej tak, żeby do tych nieodwracalnych uszkodzeń neurologicznych, zaniku mięśni po prostu nie doszło - podkreślił Jakub Ubysz, lekarz z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Ampułka warta setki tysięcy
"Nusinersen" to jeden z najdroższych leków na świecie. Od 2019 roku jest w Polsce refundowany. Jedna ampułka kosztuje ponad 300 tysięcy złotych. Jednocześnie jest najbardziej skuteczny. Terapia najprawdopodobniej będzie trwała do końca życia.
Teoretycznie chłopiec nie powinien go otrzymać w tym szpitalu, bo to placówka dla dorosłych, ale tu liczył się czas, a podanie noworodkowi "Nusinersenu" w szpitalu, w którym się urodził nie byłoby możliwe. Udało się dzięki współpracy obu placówek.
ZOBACZ: Ma dwa tygodnie. Jej organizm sam pokonał koronawirusa
- Taki przebieg, jaki tu został zorganizowany, daje dziecku największe szanse na to, że ta choroba się nie rozwinie albo rozwinie się w jak najmniejszym stopniu - tłumaczył Jacek Kubica z Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka.
- Wierzymy, że ten lek zadziała i że przyjdzie tu na nóżkach, o własnych siłach, i ich odwiedzi - mówiła mama Stasia.
Czytaj więcej