"U dzieci z atopowym zapaleniem skóry częściej występuje autyzm i ADHD". Eksperci o walce z AZS

W populacji ogólnej objawów AZS doświadcza co piąta osoba.

 

- Większość z nich, bo aż 70 proc. ma łagodną postać choroby. Jednak 30 proc. stanowią pacjenci z umiarkowanym lub ciężkim przebiegiem, którzy czasem wymagają nawet pobytu w szpitalu – powiedziała prof. Aleksandra Lesiak z Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

 

Odruch drapania się utrwala i dzieci z AZS zaczynają się nawykowo drapać

 

Choroba rozwija się na podłożu atopii, tj. nieprawidłowej, nadmiernej reakcji organizmu na kontakt z alergenem. Jednak tylko u 30 proc. pacjentów z AZS udaje się potwierdzić alergię, np. na mleko krowie czy białko jaja kurzego, w specjalistycznych testach.

 

Zmiany skórne w AZS występują w typowych lokalizacjach, zależnie od wieku. U niemowląt obejmują najpierw twarz, a później także szyję i tułów. Po pierwszym roku życia dziecka i u nastolatków umiejscowione są głównie w zgięciach stawowych – pod kolanami, w zgięciach łokciowych. W wieku dorosłym mogą być rozsiane.

 

Jak przypomniała prof. Lesiak, AZS ujawnia się u dziecka najczęściej w wieku kilku miesięcy. Zmianom skórnym towarzyszy bardzo silny świąd i to on stanowi główny problem w tej chorobie.

 

- Gdy swędzi skóra, dziecko się drapie, nie śpi w nocy. A wtedy nie śpią też jego rodzice, nie śpi cała rodzina. W ciągu dnia są przez to niewyspani, rozdrażnieni, odczuwają ciągły stres. To z kolei negatywnie wpływa na stan emocjonalny dziecka, które drapie się jeszcze bardziej. Czasami ten odruch drapania się utrwala i dzieci z AZS zaczynają się nawykowo drapać pod wpływem emocji – tłumaczyła prof. Lesiak.

 

Autyzm, ADHD, problemy w nauce

 

Dlatego atopowe zapalenie skóry ma bardzo negatywny wpływ na rodzinę chorego dziecka.

 

- Zrobiono badania, z których wynika, że liczba rozwodów w rodzinach dzieci z AZS jest wyższa niż w populacji rodzin, które mają zdrowe dzieci. Drapiące się dziecko, które ciągle nie może spać, płacze, krzyczy, dezorganizuje życie rodziny – powiedziała konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii prof. Joanna Narbutt, kierownik Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

 

Jak dodała, dzieci z AZS często cierpią również na inne choroby atopowe, jak np. alergiczny nieżyt nosa, alergiczne zapalenie spojówek i przez to przewlekle stosują leki antyhistaminowe.

 

- Poza tym mają problemy z koncentracją uwagi, problemy w nauce, częściej występuje u nich autyzm i ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi - red.), zachowania kompulsywne, w tym obżarstwo i częściej też są otyłe – wymieniała dermatolog.

 

Prof. Lesiak zwróciła uwagę, że świąd i zmiany skórne znacznie obniżają komfort życia dziecka z AZS, przyczyniają się do jego stygmatyzacji i wycofania, zwiększają ryzyko wystąpienia u niego lęków i depresji.

 

- Dziecko z AZS od samego początku jest narażone na odrzucenie, izolację społeczną. Tak silny świąd skóry, z jakim mamy do czynienia w AZS, może prowadzić nawet do myśli samobójczych. I niektórzy pacjenci faktycznie popełniają samobójstwo. Dlatego osoby cierpiące na AZS potrzebują wsparcia psychologicznego i to najlepiej od samego początku trwania choroby, już w dzieciństwie. Dotyczy to oczywiście osób z ciężkimi postaciami – podkreśliła prof. Lesiak. Dodała, ze ogromne znacznie ma również tworzenie grup wsparcia przez pacjentów i rodziców chorych dzieci.

 

Dermatolog przypomniała, że podstawą długotrwałej terapii w AZS jest stosowanie emolientów, czyli preparatów o działaniu natłuszczającym i zatrzymującym wodę w naskórku.

 

- U dzieci z AZS bariera naskórkowa nie funkcjonuje prawidłowo. Emolienty pozwalają ją na krótko odbudować. Muszą być jednak stosowane codziennie, na całe ciało - niezależnie od tego, czy u dziecka występują aktualnie zmiany skórne, czy nie. Bez regularności nie uzyskamy dobrego efektu terapeutycznego. I to powinniśmy wytłumaczyć rodzicom już na samym początku leczenia – powiedziała prof. Lesiak.

 

Jej zdaniem rodzic dziecka z AZS musi też mieć świadomość, że jest to choroba do końca życia.

 

- Na dzień dzisiejszy nie umiemy nikogo wyleczyć z tej choroby. Umiemy ją jednak kontrolować, a często możemy nawet doprowadzić do takiej poprawy, że pacjent nie będzie mieć objawów skórnych. Nie jesteśmy natomiast w stanie przewidzieć, kiedy one nawrócą – tłumaczyła dermatolog.

 

Może do tego dojść pod wpływem silnego stresu, np. gdy dziecko pójdzie do szkoły średniej. Poza tym, u chorych na AZS może w przyszłości rozwinąć się alergiczny nieżyt nosa albo alergiczne zapalenie spojówek, w wieku nastoletnim alergia kontaktowa - na nikiel, chrom i na inne metale, na żywice, farby, gumy. Osoby z tym schorzeniem powinny unikać zawodów, w których ma się kontakt z chemikaliami, takich jak fryzjer, kosmetyczka, tatuażysta czy pielęgniarka.

 

W zaostrzeniu AZS podstawą leczenia są stosowane miejscowo inhibitory kalcyneuryny albo maści z glikokortykosteroidami. „Ale to często spotyka się z ogromnym sprzeciwem rodziców” – podkreśliła dermatolog. W jej opinii jest to efekt uprzedzeń i błędnych przekonań na temat steroidów, np. takich, że spowodują ścieńczenie skóry, albo zahamują wzrost dziecka.

 

- Oczywiście może do tego dojść, jeśli będziemy stosować te leki przewlekle przez kilka miesięcy. Jednak, gdy stosujemy je umiejętnie, tj. przez 10-14 dni, a później raz czy dwa razy w tygodniu, to możemy kontrolować chorobę i uniknąć działań niepożądanych – wyjaśniła prof. Lesiak.

 

Zaznaczyła, że jeżeli nie wyjaśni się tego wszystkiego rodzicowi to bardziej prawdopodobne jest, że ten nie zastosuje się do zaleceń lekarza, a później będzie rozczarowany efektami leczenia dziecka. - Pacjenci nieraz przychodzą do nas i mówią, że to już siódmy dermatolog, którego odwiedzają. Chorzy chcieliby mieć szybki efekt, ale często muszą trochę poczekać aż terapia zacznie działać. Dlatego współpraca z nimi wymaga bardzo dużej empatii i zaangażowania ze strony lekarza. Z kolei pacjenci i ich bliscy powinni wykazać się cierpliwością i większym zaufaniem do dermatologa – przekonywała prof. Lesiak.

 

Skoordynowana opieka nad pacjentem

 

Jej zdaniem leczeniu AZS najlepsze efekty można osiągnąć wtedy, gdy pacjentem zajmuje się zespół wielu specjalistów, którzy mają dużą wiedzę na temat choroby i współpracują ze sobą w skoordynowany sposób, jak jedna drużyna. - Obecnie powstaje projekt opieki skoordynowanej nad pacjentem dorosłym z łuszczycą i mamy nadzieję, że podobny projekt uda nam się opracować również dla chorych na AZS – powiedziała prof. Lesiak. Dodała, że leczenie AZS wymaga też spójnej komunikacji między dermatologiem, pediatrą, lekarzem rodzinnym.

 

W jej opinii bardzo istotne dla powodzenia terapii byłoby tworzenie tzw. szkół atopii, na których rodzice, ale też pielęgniarki i lekarze uczyliby się podstaw postępowania z AZS – m.in. tego, że jest to choroba przewlekła i nawrotowa, że konieczne jest regularne stosowanie emolientów i przestrzeganie zaleceń lekarza odnośnie terapii.

 

Prof. Lesiak podkreśliła, że w Klinice Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi powstaje szkoła atopii, która jest tworzona zgodnie z najlepszymi zagranicznymi wzorcami.

 

- Nasz zespół nawiązał w tym celu współpracę z kliniką prof. Andresa Wollenberga z Monachium, autorytetu w dziedzinie leczenia AZS – dodała prof. Narbutt.

 

Brak refundacji

 

Specjalistki podkreślały, że wiele skutecznych terapii na AZS nie jest w Polsce refundowanych, jak np. inhibitory kalcyneuryny, czy nowsze emolienty o dodatkowym działaniu przeciwzapalnym. To również może być przyczyną nieprzestrzegania zaleceń lekarskich, zwłaszcza jeśli pacjenta nie stać na drogą terapię, oceniły. Co więcej fototerapia stosowana w cięższych postaciach choroby jest nisko wyceniona przez Narodowy Fundusz Zdrowia, dlatego ośrodkom nie opłaca się prowadzić tego leczenia. W rezultacie jest to metoda dostępna jedynie w większych miastach. Obecnie brak też refundacji leczenia biologicznego przeznaczonego dla pacjentów z najcięższymi postaciami AZS.

 

Według prof. Lesiak problem z refundacją wynika również z tego, że większość terapii na AZS jest zarejestrowana od drugiego roku życia, podczas gdy większość pacjentów stanowią dzieci młodsze.

 

- Firmom nie opłaca się badać i rejestrować leków dla tej grupy dzieci. Jest to też rodzaj zabezpieczenia przed roszczeniami ze strony pacjentów. Ale to oznacza, że u dzieci z AZS my, lekarze musimy stosować wiele leków poza wskazaniami rejestracyjnymi, czyli bierzemy na siebie odpowiedzialność za działania niepożądane. I to też musimy uświadomić pacjentowi – podkreśliła prof. Lesiak.

Czytaj więcej