Rzecznik Praw Dziecka dziękuje Ministerstwu Zdrowia. Chodzi o bezpłatne opatrunki dla chorych na EB
Rzecznik Praw Dziecka podziękował Ministerstwu Zdrowia za zapowiedź, że chorzy na EB otrzymają bezpłatnie potrzebne opatrunki. To ważne, że MZ potrafiło tak szybko zareagować i ogłosiło, że rodziny małych pacjentów cierpiących na EB nie będą ponosić ogromnych kosztów opatrunków - napisał. O problemie pacjentów alarmowały "Wydarzenia" Telewizji Polsat.
Wraz z lipcową listą refundacyjną wzrosły dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych przy pęcherzowym oddzielaniu się naskórka (epidermolysis bullosa - EB). Rodzice chorych zwracali uwagę, że jest to już kolejny w ostatnich latach wzrost dopłat do opatrunków stosowanych w EB. Szacowali, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od lipca wynosi ok. 8 tys. zł (są to m.in. koszty opatrunków, igieł, płynów do dezynfekcji, maści i odżywek).
Bezpłatne opatrunki
W minionym tygodniu RPD Mikołaj Pawlak zwrócił się do ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego, by jego resort przeprowadził pilną analizę problematycznych zagadnień związanych z diagnostyką i leczeniem EB tak, by doprowadzić do zmniejszenia kosztów ponoszonych przez rodziny.
W poniedziałek minister Szumowski poinformował, że chorzy na EB (ok. 100 osób) będą mieli bezpłatny dostęp zarówno do wszystkich niezbędnych opatrunków, jak i innych potrzebnych wyrobów np. igieł, odżywek. Szef MZ wskazał, że chce, aby potrzebne rozwiązanie zostało przygotowane w ciągu dwóch tygodni.
Podziękowania RPD
RPD podziękował MZ za szybką reakcję na problem dzieci chorych na EB.
"To ważne, że Ministerstwo Zdrowia potrafiło tak szybko zareagować i ogłosiło, że rodziny małych pacjentów cierpiących na EB nie będą ponosić ogromnych kosztów opatrunków. Bardzo się cieszę, bo to pokazuje, że państwo nie jest bezradne i jeśli trzeba, może nawet w trudnej sytuacji znaleźć skuteczne rozwiązanie" - podkreślił Pawlak.
Jednocześnie rzecznik zapewnił, że nadal będzie monitorował sytuację dzieci cierpiących na EB.
Sprawę chorych na EB pod koniec czerwca nagłośniły "Wydarzenia".
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej.
U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.
Czytaj więcej