Opatrunki i leki dla chorych na EB miały kosztować ok. 8 tys. zł. Minister zdrowia: będą za darmo

Wraz z lipcową listą refundacyjną wzrosły dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych przy pęcherzowym oddzielaniu się naskórka (epidermolysis bullosa - EB). Rodzice chorych zwracali uwagę, że jest to już kolejny w ostatnich latach wzrost dopłat do opatrunków stosowanych w EB. Szacowali, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od lipca wynosi ok. 8 tys. zł.

 

W poniedziałek z chorymi na EB spotkał się minister Szumowski.

 

W rozmowie z dziennikarzami minister zwrócił uwagę, że każdy z pacjentów z EB wymaga innego zestawu środków opatrunkowych, odżywek i leków. Poinformował, że w najbliższych dniach nieformalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli NFZ i MZ opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB, a także listę miejsc, w których są leczeni.

 

"Do każdego indywidualnie dotrzemy"

 

Szumowski zapewnił, że resort chce zaproponować tym pacjentom "kompleksową opiekę, to znaczy, żeby dostali wszystkie produkty potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkiej choroby ".

 

- Pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych jest ok. 100 w Polsce, w związku z tym to jest bardzo wąska grupa i do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy indywidualnie dostanie ten zestaw, a NFZ to sfinansuje - powiedział.

 

Szumowski zapewnił, że pacjenci te produkty otrzymają bezpłatnie. - One będą całkowicie za darmo, będą zrefundowane w wizycie lekarskiej - podkreślił.

 

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa) kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.

Czytaj więcej