Ciało 4-letniego Krzysia to otwarta rana. Potrzebuje drogich plastrów. Od 1 lipca podrożeją o połowę

Lekarstwa na pęcherzowe oddzielanie naskórna (EB - epidermolysis bullosa) nie ma. Jest to choroba genetyczna. Skóra chorego pęka i odchodzi przy najmniejszym dotyku. Jej delikatność porównuje się do skrzydeł motyla. Jedynym rozwiązaniem na radzenie sobie z chorobą jest częsta zmiana specjalnych opatrunków, ponieważ zwykłe odchodzą razem ze skórą. 

 

Całe ciało chłopca to otwarta rana

 

4-letni Krzyś urodził się z EB. Całe ciało chłopca to otwarta rana. Nawet prześcieradło czy poduszka powodują otarcia. 

 

- Często zdarza się tak, że zaglądam do łóżeczka i wygląda to jakby tam był grant i pęka serce. Żyjemy jak na bombie - mówi Agnieszka Czupryn, mama chłopca. 

 

Mama Krzysia w rozmowie z Polsat News podkreśliła, że nie wyobraża sobie używania zwykłych, tańszych plastrów. - Krzysio już tak cierpi. Zrywałabym opatrunki z podgojonym naskórkiem - dodaje.

 

- Mam opatrunki, to nie boli. A jak nie ma, to co jest? To robią się pęcherze i kuku - mówi sam 4-latek.

 

"Zamach na nasze życie"

 

Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Instytutu Matki i Dziecka oraz Fundacji EB Polska podkreśliła, że "opatrunki dla chorych na EB są w tej samej grupie limitowej, w której są opatrunki na przewlekłe owrzodzenia".

 

- Jeśli rosną ceny opatrunków używanych przy innych chorobach, rosną też ceny opatrunków na EB - dodała Wertheim-Tysarowska. 

 

- Zamach na nasze życie, bo my nie możemy bez tych opatrunków żyć - stwierdza Przemysław Sobieszczuk, który choruje na EB. - To jest tak, jakby w pewnym momencie zabrakło wody w kranie - dodaje. 

 

Kiedy Przemysław Sobieszczuk był dzieckiem takich opatrunków nie było. Nie udało się uratować jego dłoni. Jeżeli mama Krzysia nie zdobędzie funduszy Krzysia czeka to samo.

 

"To straszna choroba"

 

Cztery lata temu, gdy Krzyś się urodził, 600 sztuk opatrunków, które wystarczają na miesiąc, kosztowało 372 zł. Dzisiaj kosztują ponad 4 tys. zł, a za cztery dni, od 1 lipca, będą kosztowały ponad 6 tys. zł. Do cen opatrunków trzeba doliczyć jeszcze 2 tys. zł na igły, rękawiczki, leki, środki dezynfekujące. Żadna z tych rzeczy nie jest refundowana.

 

 

Dlatego mama Krzysia napisała petycję do ministra zdrowia z prośbą o włączenie opatrunków na EB do osobnej kategorii lub zrefundowanie ich w całości.  

 

- Wierzę, że za każdą ustawą, w każdym ministerstwie, za każdymi wzorami i koszykami są osoby, które mają dzieci. Są wrażliwe i wiedzą, że EB to straszna choroba - podkreśliła. 

 

W Polsce na EB choruje ponad 400 osób. 50 z nich ma najcięższą odmianę choroby. 

 

Ministerstwo Zdrowia na razie nie odpowiedziało 

 

Ministerstwo Zdrowia na razie nie odpowiedziało na prośbę Polsat News o wypowiedź w tej sprawie. Rzeczniczka  resortu zdrowia jeszcze w czwartek rano zgodziła się porozmawiać, ale później przestała odbierać telefony i odpisywać na esmsy.

Czytaj więcej