"Chcemy żyć dłużej!". Chorzy na przerzutowy nowotwór jelita grubego walczą o refundację terapii

"Chcemy się leczyć, a nie umierać, chcemy mieć dostęp do III i IV linii leczenia. Każdego dnia umierają aż 33 osoby w Polsce!" - apelują pacjenci z przerzutowym rakiem jelita grubego, którzy po raz dwunasty złożyli petycję m.in. do premiera i ministra zdrowia o refundację terapii. Do leku, o który proszą, dopłacają 23 kraje UE, ale nie Polska. Nasze ministerstw zdrowia uznało, że to nieopłacalne.

W imieniu pacjentów petycję do premiera Mateusza Morawieckiego, ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego, pełnomocnika rządu ds. równego traktowania Adam Lipińskiego, prezesa NFZ Andrzeja Jacyny, posłów i senatorów skierowały organizacje: Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, Fundacja EuropaColon Polska oraz Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.

Chorzy na raka jelita pokazują twarze

Wcześniej stowarzyszenia i fundacje zorganizowały wystawę "Spójrzcie nam w oczy - chcemy żyć dłużej!", na której pokazano fotografie osób chorych na nowotwór jelita.

"My, pacjenci z rakiem jelita grubego mamy już dość tej sytuacji i postanowiliśmy pokazać twarze oraz podzielić się naszymi historiami. Bierzemy udział w kampanii »Spójrzcie nam w oczy - chcemy żyć dłużej!«. (…) Mimo olbrzymiej traumy jaką jest rak, na naszych twarzach widać radość, chcemy cieszyć się życiem jak najdłużej. Każdy z nas chce móc być leczony, bo wiemy, że są nowoczesne terapie dostępne już prawie w całej Europie. Niestety, nie dla polskich pacjentów. Moglibyśmy być nadal aktywni zawodowo, rodzinnie, społecznie, pod warunkiem kontynuacji terapii w III i IV linii" - napisali w petycji jej autorzy.

Zwrócili przy tym uwagę, że "dopiero od lipca 2017 r. oraz stycznia 2018 r. polscy pacjenci mogą korzystać z refundacji leków w I i II linii leczenia na poziomie standardów europejskich. Natomiast od kilku lat w Europie dostępna jest nowoczesna terapia dedykowana pacjentom z przerzutowym rakiem jelita grubego w III i IV linii leczenia".

"Mimo obietnic, nasze prośby nie zostały wysłuchane"

Organizacje pacjenckie podnoszą, że dzięki rozmowom, które prowadzili z firmami farmaceutycznymi, producent obniżył proponowaną w Polsce cenę leku do poziomu znacznie niższego niż najniższy obecnie w Europie.

Zdaniem chorych, "preparaty zawierające triflurydynę/typiracyl i regorafenib dają dużą szansę na wydłużenie życia pacjentom nawet w zaawansowanym stadium choroby". Jak zauważają, "terapie te są obecnie finansowane w 23 krajach UE, również w tych o porównywalnym do Polski poziomie PKB per capita, między innymi w Czechach, Grecji, Portugalii, na Słowacji i Węgrzech".

"Mimo dziesiątek pism składanych do decydentów w obszarze ochrony zdrowia, mimo chęci i obietnic, nasze prośby wciąż nie zostały wysłuchane. Z rakiem jelita grubego można dzisiaj żyć, może stać się on chorobą przewlekłą. Pomóżcie nam walczyć o dłuższe życie. Pomóżcie nam i naszym rodzinom spędzić razem jak najwięcej czasu" - proszą pacjenci, reprezentujący grupę około 1000 osób.

Negatywna opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji

W kwietniu 2018 r., przed opublikowaniem nowej listy leków refundowanych, rzecznik ministerstwa zdrowia Krzysztof Jakubiak poinformował, że terapia preparatem będącym połączeniem dwóch substancji czynnych - triflurydyny z tipiracylem, otrzymała negatywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). "Dostępne dowody nie uzasadniają finansowania ze środków publicznych wnioskowanej technologii" - zaznaczył.

Rzecznik resortu zdrowia zwrócił uwagę, że chorzy na zaawansowanego raka jelita grubego mają zapewniony dostęp do trzech linii leczenia w ramach programu lekowego "Leczenie zaawansowanego raka jelita grubego (ICD-10 C18-C20)".

Według Krzysztofa Jakubiaka, w przypadku leku triflurydyna/typiracyl w ramach analizy klinicznej przedstawiono tzw. randomizowane badania, w których wykazano istotny statystycznie wpływ na tzw. przeżycie całkowite oraz tzw. przeżycie wolne od progresji, jednak efekt ten jest zdaniem resortu zdrowia niewielki - zwłaszcza w odniesieniu do kosztów, jakie musi ponieść płatnik w celu jego uzyskania.

"Analiza ekonomiczna wykazała, że nawet proponowany instrument podziału ryzyka nie zapewnia użyteczności kosztowej wnioskowanej technologii" - wyjaśnił rzecznik resortu zdrowia.

Polska na jednym z ostatnich miejsc w Europie

Kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii w Warszawie prof. Jarosław Reguła uważa, że można pomóc nawet chorym z zaawansowanym rakiem jelita grubego.

- Potrzebne są jednak dostępne już w innych krajach nowe opcje leczenia stosowane w III lub IV linii leczenia tego nowotworu, a które nie są u nas jeszcze refundowane - przekonywał specjalista na początku 2018 r. z okazji publikacji raportu dotyczącego leczenia raka jelita grubego opracowanego przez specjalistów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie.

Zdaniem kierownika Kliniki Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku prof. Marka Wojtukiewicza, stosowana doustnie triflurydyna/tipiracyl ma jednak potwierdzoną skuteczność działania w III linii leczenia. Specjalista podkreśla, że jest ona bezpieczna i dobrze tolerowana przez chorych.

Według danych raportu Concorde-3 z 2018 r. pod względem pięcioletnich przeżyć chorych na raka okrężnicy Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc w Europie - przed Rumunią, Bułgarią, Słowacją i Chorwacją. W naszym kraju pięć lat po wykryciu tego nowotworu żyło w latach 2000-2014 52,9 proc. chorych, a w Chorwacji, która zajmuje w tej statystyce ostatnie miejsce – 51,1 proc.

WIDEO - Przez okno pociągu zobaczyła gwałt. 36-latek złapany na gorącym uczynku