"Emigracja do kraju, który refunduje lek, to jedyny ratunek dla naszego syna"

Niepokojące objawy u Krystiana rodzice zauważyli kilka miesięcy temu. Synek przestał podnosić głowę, miał trudności ze stabilnym siedzeniem.

 

- Poszliśmy do ortopedy, bo sądziliśmy, że to problem z biodrami. Odesłał nas jednak do neurologa, który zlecił m.in. badania genetyczne - mówi mama Krystiana.

 

Na diagnozę czekali miesiąc. Wyniki potwierdziły najgorszy scenariusz. Krystian choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni - rzadkie śmiertelne schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. 

 

W Polsce cierpi na SMA ok. 800 osób. Dzieci z jej najcięższą postacią umierają nawet w pierwszym roku życia.

 

 

Dzięki zastrzykom do rdzenia mógłby rozwijać się normalnie

 

Jak mówi Marlena Ląd, wraz z diagnozą ich synka rozpoczęła się uciążliwa walka o pomoc. - Ze wszystkim mamy pod górkę. Lekarze nam nie ułatwiają. Dwa razy w tygodniu odwiedza nas w domu rehabilitant z Hospicjum Małego Księcia, w weekendy ćwiczymy z Krystianem sami - wyjaśnia pani Marlena. Jak przekonuje, rehabilitacja przynosi efekty, chłopiec robi postępy.

 

Prognozy lekarzy są obiecujące. - Lekarze mówią, że Krystian jest silnym dzieckiem. Gdyby mógł przyjmować zastrzyki z substancją czynną "nusinersen" podawane do rdzenia jest duża szansa, że rozwijałby się normalnie, chodził i funkcjonował samodzielnie - dodaje kobieta.

 

 

 

 

"Dzieci w innych krajach są ratowane, u nas nie"

 

- Jedna dawka leku to koszt ok. 90 tys. euro, czyli ok. 400 tys. zł. W pierwszym roku leczenia chory musi przyjąć sześć dawek, a w kolejnych, w zależności od efektów terapii, ok. trzech - mówi Kacper Ruciński z Fundacji SMA, której podopiecznym jest m.in. Krystian.

 

Jak podkreśla, lek trzeba przyjmować do końca życia.

 

Ruciński dodaje, że lek został zarejestrowany już 1,5 roku temu w większości krajów Unii Europejskiej.

 

- W Polsce lek jest w procedurze rejestracyjnej od ponad roku. Ministerstwo rozpatruje wciągnięcie go na listę, ale nie robi tego choć niemal wszystkie państwa Unii mają go u siebie. Polska ten proces przeciąga, a to jest lek ratujący życie. Dzieci w innych krajach są ratowane, u nas nie - mówi.

 

"Czekamy tylko do końca roku"

 

Mama Krystiana już zaczęła przygotowania do wyjazdu na wypadek, gdyby ministerstwo nie zdecydowało się na refundację.

 

- Czekamy do końca roku, jeżeli nic się nie zmieni - wyjeżdżamy. To nie jest łatwa decyzja. Nasz starszy syn Kacper ma 9 lat, chodzi tu do szkoły. Tutaj mamy również rodzinę i ogromne wsparcie. Ale jeśli będzie taka konieczność, będziemy walczyć o życie synka za granicą - tłumaczy.

 

Leczenie oferują m.in. Niemcy, Włochy, Belgia i Francja.

 

 – W naszym przypadku byłyby to Włochy, bo mamy tam bliską osobę. Nie jest to jednak takie proste. Musielibyśmy wyjechać do pracy i starać się o ubezpieczenie, żeby skorzystać z terapii - wyjaśnia kobieta.

 

 

Przełom w leczeniu SMA

 

– Zastrzyki, które stosuje się od kilku lat są prawdziwym przełomem. To sprawdzona terapia, która przynosi bardzo dobre efekty. Dzieci z łagodniejszą postacią choroby mają ogromną szansę na samodzielne funkcjonowanie – mówi w rozmowie z "Dziennikiem Wschodnim" dr hab. n.med. Magdalena Chrościnska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie i konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej.

 

Według danych Fundacji SMA, tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy niemal 40 rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni na stałe wyemigrowało za granicę. Najczęściej wybieranym krajem są Niemcy. 

 

Dziennik Wschodni, polsatnews.pl

 

 

 

 

 

Czytaj więcej