"O czym śni Ania". Akcja pomocy dla dziewczynki cierpiącej na zespół hiperwentylacji
Ta rzadka choroba nazywana jest też Klątwą Ondyny. 12-letnia Ania od urodzenia cierpi na zespół hiperwentylacji. Gdy dziewczynka zasypia musi być podłączona do respiratora. Nadzieją dla Ani jest droga operacja w Szwajcarii. Jej koszt jest jednak ogromny, stąd pomysł na akcję "O czym śni Ania".
Chorzy z tym zespołem mogą przestać oddychać we śnie. Jest to spowodowane nieprawidłowościami w systemie kontroli oddechu w centralnym układzie nerwowym. Dzieci rodzące się z tą chorobą, od pierwszego dnia życia muszą oddychać podczas snu przy pomocy respiratora, maszyny, która przez rurkę tracheotomijną, pompuje powietrze do ich płuc. Rodzice Ani czuwają przy niej od 12 lat, tu nikt nie może niczego przegapić, zapomnieć.
Ania jest stale podłączona do specjalnego urządzenia monitorującego. Nie może zostać sama w domu, czasami nawet w swoim pokoju.
Choroba jest nieuleczalna, lecz szansą na w miarę normalne życie jest operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony, którą wykonuje się w Szwajcarii. Jej koszt - 100 tysięcy euro - przekracza jednak możliwości rodziców Ani.
Szacuje się, że na świecie żyje kilkaset osób obciążonych Klątwą Ondyny. W naszym kraju o chorobie zrobiło się głośno dzięki rodzicom 6-letniego Leosia, który jest pierwszym w Polsce dzieckiem po takiej operacji. Chorobę i Leosia poznaliśmy w filmie "Nasza klątwa". Dokument był nawet nominowany do Oskara.
Operacja nie sprawi jednak, że dziewczynka wyzdrowieje. Jej oddech już zawsze będzie musiał być monitorowany i wspomagany, lecz operacja wszczepienia stymulatorów nerwów przeponowych może zmienić jej życie do tego stopnia, że większość tych sprzętów zostanie zastąpiona przez mały sterownik.
Bez rurki tracheotomijnej Ania będzie mogła spokojnie spać, swobodnie mówić, śpiewać i kąpać się.
Anię wspierając sportowcy, dziennikarze, aktorzy, harcerze, koledzy ze szkoły oraz wiele innych osób. Pieniądze można wpłacać poprzez fundację dzieciom "Zdążyć z pomocą"
Nazwa choroby, na którą cierpi Ania wiąże się z mitem o Ondynie, bogince popularnej w mitologii nordyckiej. Według niego Ondyna zakochała się w zwykłym śmiertelniku, który był jej niewierny. Za karę rzucono na niego klątwę, która sprawiła, że aby móc oddychać, musiał o tym pamiętać. Gdy zapadł w sen, nie mógł oddychać i zmarł.
Polsat News, Polska Fundacja CCHS
Czytaj więcej