"Choroba ukryta i wstydliwa". Dziś Światowy Dzień Choroby Alzheimera

Szacuje się, że w Polsce pół miliona ludzi cierpi na różnego rodzaju choroby demencyjne. Około 60 proc z nich to przypadki choroby Alzheimera. 

 

- Bardzo dużo, a  niestety tylko 10-20 proc. z nich jest zdiagnozowanych - mówi polsatnews.pl Zbigniew Tomczak, prezes Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Dlaczego tak mało? - Powodów jest kilka. Po pierwsze brak wiedzy. Często choroba się rozwija, a pacjenci i ich bliscy nie zdają sobie z tego sprawy - podkreśla Tomczak. - Tymczasem skrajne objawy występują dopiero wtedy, gdy zniszczonych jest już 70 proc komórek mózgowych. Wcześniej można jeszcze działać. Bo co prawda choroby nie można zatrzymać, ale można ją opóźnić  - dodaje.

Są bezradni

- Bliscy najczęściej zgłaszają się do nas, gdy choroba jest tak zaawansowana, że problem ich przytłacza. Po prostu stają przed ścianą i są kompletnie bezradni  -  potwierdza Dominika Kaczmarczyk z warszawskiego Centrum Alzheimera, które specjalizuje się w opiece nad osobami z tą chorobą.

- Kontaktują się też z nami. Dzwonią, często np. z zagranicy, w sprawie rodziców,  którzy zostali w kraju.  Mówią "podejrzewam u mamy Alzheimera, co robić" - dodaje Tomczak.

I zaczyna się wyboista droga.

 

Trudna dla pacjenta i rodziny

21 września to od 22 lat Światowy Dzień Choroby Alzheimera, ale w tym roku po raz piąty organizacje alzheimerowskie zrzeszone w międzynarodowej federacji Alzheimer’s Deisease International (ADI) postanowiły cały miesiąc poświęcić na organizowanie kampanii społecznych.

 

Chodzi o to, aby podnosić świadomość dotyczącą przyczyn, objawów  i konsekwencji choroby.

W Polsce, ta świadomość jest bardzo niska. Wiele osób nie ma pojęcia czym jest choroba i jakie są potrzeby chorych i ich bliskich. Wciąż jest uważana za  chorobę wstydliwą. Mówi się też o niej mniej niż w innych krajach.

"Po prostu starość"

- Oprócz tego, że pacjenci i ich bliscy reagują zbyt późno problemem jest też brak wiedzy do jakiego lekarza się udać. Stąd często kolejna zwłoka  - tłumaczy Kaczmarczyk.

 

Najpierw trzeba udać do lekarza pierwszego kontaktu. A tu czasem z diagnozą i dalszym pokierowaniem do specjalisty (neurologa) bywa problem. Niekiedy pacjenci słyszą, że to "po prostu starość" i że "trzeba się z tym pogodzić".

- Niestety, nie ma też świadomości przysługujących praw. Bliscy osoby, u której zdiagnozowano chorobę. nie wiedzą np. co przysługuje im w ramach NFZ. Że mogą zwracać się chociażby o pieluchy, o specjalne materace. A lekarze się tym specjalnie nie chwalą – mówi Kaczmarczyk.

Opiekunowie bez parasola

Tomczak zwraca uwagę, że jeśli uda się postawić właściwą diagnozę leczenie wygląda zazwyczaj tak, że pacjent jest u lekarza średnio raz na 8 miesięcy. Wtedy ewentualnie weryfikowana jest dawka leków lub specyfiki są zmieniane. Lekarz kontroluje stan pacjenta i ustala termin kolejnej wizyty.

- I to z medycznego punktu widzenia właściwie wystarcza. Gorzej jeśli chodzi o psychikę.  Nikt właściwie nie myśli np. o opiekunach osób chorych, o tym, co dzieje się w trakcie tych ośmiu miesiecy od wizyty do wizyty.  A to często horror, z którym trzeba się zmagać - mówi prezes stowarzyszenia. -  Jak relacjonują sami bliscy, chorzy wymagają "opieki 36 godzin na dobę". Nie każdy jest to w stanie wytrzymać. Ani psychicznie, ani fizycznie - podkreśla.

Zwraca uwagę na fakt, że opiekujący się chorymi na Alzheimera bliscy nie mają żadnego parasola ochronnego.  To duży problem. Zwłaszcza, że są to bardzo często małżonkowie, czyli także osoby wiekowe.

Bez systemu

Organizacje alzheimerowskie zgodnie zwracają uwagę, że w Polsce wciąż nie wdrożono systemu opieki nad osobami żyjącymi z tą chorobą. Brakuje regulacji całego procesu - od diagnozy poprzez terapię i opiekę.

Takie systemy obowiązują już w wielu krajach UE. Ostatnio wdrożyła go Słowacja.

Z kolei Niemcy są wzorcowym przykładem kraju, w którym  postawiono na miejsca opieki nad chorymi. Głównie są to domy dziennie. Co ważne, po pacjentów, którzy często już nie poruszają się samodzielnie przyjeżdża do domu specjalny transport.

- Tam zrozumiano, że to się po prostu opłaca z punktu widzenia państwa. U nas wciąż  brak jest  świadomości decydentów.  Po prostu nie doceniają skutków tej choroby i kosztów, jakie za sobą niesie - mówi Tomczak.

 

Czas oczekiwania - 2 lata

W Polsce dziennych domów opieki jest bardzo mało. Miejsc, które specjalizują się w opiece nad chorymi na Alzheimera - jeszcze mniej. Np. na całą Warszawę przypada tylko jedno, właśnie  Centrum Alzheimera. 

- Ale czas oczekiwania na miejsce to średnio od półtora roku do dwóch lat. A biorąc pod uwagę, że ludzie zgłaszają się do nas, gdy choroba jest bardzo zaawansowana te dwa lata to prawie wieczność - tłumaczy Kaczmarczyk.

 

Są oczywiście placówki prywatne, ale koszty pobytu w nich często przerastają możliwości przeciętnej rodziny.

 

Pacjent ma prawa, ale potrzebuje wsparcia

Jak twierdzi przedstawicielka Centrum, bardzo ważne jest postawienie na edukację i zwracanie uwagi na problem.

 

W najbliższy piątek i sobotę CA organizuje cykl wykładów. Przyjść może każdy, wstęp jest wolny. Zajęcia będą dotyczyć samej istoty choroby, ale też m.in.  praw, jakie przysługują chorym i ich opiekunom. Dokładny plan zajęć można znaleźć tutaj.

 

Powstaje też coraz więcej kampanii i inicjatyw. W tym roku Centrum zorganizowało przystanek, który jest przystankiem tylko na niby.

 

Wiata przystankowa, jedna z takich, które właśnie znikają z warszawskich ulic, bo są wymieniane na nowe, stanęła przy siedzibie Centrum Alzheimera przy al. Wilanowskiej 257. Gdyby któryś z pacjentów centrum zechciał wybrać się do domu, trafi na fałszywy przystanek, z którego - dla własnego bezpieczeństwa - nie odjedzie, bo nie doczeka się autobusu.

 

Jak dotąd "przystanek" przydał się już dwukrotnie.

 

#RememberMe, czyli opowiedz historię

Hasłem tegorocznego miesiąca i dnia dotyczących choroby Alzheimera jest podobnie, jak w ubiegłym roku "Pamiętaj o mnie".

Alzheimer’s  Deisease International zaapelowały dodatkowo  do członków i sympatyków organizacji alzheimerowskich, aby angażowali się w obchody w szczególny sposób. Chodzi o podzielenie się własnymi doświadczeniami w opiece nad chorymi i w walce z chorobą. Można też wspominać bliskich. Wystarczy wypełnić formularz korzystając z #RememberMe#WAM2016.

Organizatorzy obchodów podkreślają, że choroba nie powinna być wyrokiem. Można z nią żyć pod warunkiem, że inni rozumieją na czym ona polega i wiedzą jak można pomóc radzić sobie z problemami, które stwarza chorym. I ich bliskim.

 

*Choroba Alzheimera dotyczy około 10 proc. osób powyżej 65. roku życia i prawie połowy powyżej 80. roku życia. W mózgu osoby chorej powstają toksyczne dla komórek nerwowych blaszki beta-amyloidu oraz rozwija się przewlekły stan zapalny. Obserwuje się postępujące uszkodzenie komórek nerwowych, jak również ich połączeń (synaps), które prowadzą do wystąpienia licznych objawów chorobowych.

Dotychczas nie  określono jednak jednoznacznej przyczyny choroby Alzheimera. Wymienia się jednak czynniki ryzyka, które mogą prowadzić do jej rozwoju. To m.in.:

 

•wiek powyżej 65 lat,

•nadciśnienie tętnicze,

 

•podwyższony poziom cholesterolu LDL,

 

•cukrzyca,

 

•predyspozycje genetyczne (mutacje w określonych genach)

 

Objawy choroby Alzheimera

 

Charakterystycznym objawem są zaburzenia pamięci, czyli zdolności do nabywania nowych lub odtwarzania uprzednio nabytych informacji. Wraz z postępem choroby występują m.in:

• zaburzenia mowy, trudności w doborze słów i nazywaniu przedmiotów,

 

• niezdolność wykonywania wyuczonych ruchów, np. posługiwania się sztućcami,

•zaburzenia słyszenia i widzenia,

•zaburzenia czynności wykonawczych – ubierania się, gotowania, jedzenia.

 

polsatnews.pl

Czytaj więcej